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Ein Kind ist etwas wunderbares, etwas so wertvolles und zerbrechliches.
Man möchte es hüten, es beschützen, und mit aller Liebe erfüllen die man besitzt -
und noch ein bisschen mehr...

Am 5 März 2006 um 13:58 Uhr mit einem Gewicht von 640 Gramm und 28 cm erblickte als extremes Frühchen (23. SSW)
meine Tochter Laura das Licht dieser Welt, und drehte ab da mein Komplettes Leben um.
So klein, so wundervoll, so zerbrechlich, so "MEIN´S".
Die Zeit des Bangens, die Zeit der Ängste, Bewunderung und Liebe erfüllte uns ab diesem Moment mit neuer Bedeutung.

Die ersten Vier Monate verbrachte meine Laura (Krümmelinchen- wegen dem Gewicht :-))
auf der Intensivstation des Uni-Klinikum Düsseldorf. Die Vielen schläuche, das Piepsen der Monitore,
wiederbelebungen, volle Beatmung, all das hatte uns und unser Leben so in den Bann genommen
dass wir es sogar irgendwann als Normalität empfunden hatten.
Jeden Tag saß Ich an ihrem Bettchen und dankte Gott dass Ich sie habe, das Ich die Gefühle
trotz vieler Ängste durch sie erleben darf, die Ich vor ihrer Geburt nichtmals für möglich gehalten hatte.
Drei Operationen wie -
Ductus arteriosus, Augen Laser Kryokoagulation, Leistenbruch beidseits,
weiteren mehreren Diagnosen und Bedarf an Sauerstoff, Rund um
Überwachung per Monitor (Atmung, Herz, Sauerstoffgehalt)
am 19.07.2006 wurden wir nun endlich ,nach vier Monaten, nach Hause entlassen.

Ich wage sogar an der Stelle zu sagen dass, wenn man das nicht selbst erlebt hat,
nie nachvollziehen kann was wir an dem Tag und auch danach empfunden hatten.
In den nächsten Monaten erfüllte mein Krümmelinchen unser Heim mit Ihren Lächeln,
einfach mit Ihrem dasein.
Dieses Gedicht schrieb mein Mann für sie:


                Zu früh erblick´st das Licht der Welt –
                Du mein kleiner Sonnenschein.
                Doch waren Zeit und Schmerz auch noch so schwer,
                wurd´Augenblick zur Ewigkeit –
                Nur Du hast uns gezeigt:
                das Wunder des Lebens verdrängt jedes Leid!

                Bald ist die Zeit gekommen,
                mit Freud´ erwarten wir den Tag.
                Den Berg der Kraft erklommen,
                erhellst uns´ Heim mit deinem Lächeln –
                Ich dich nicht mehr missen mag!

                                   Danke, dein Papa.


Doch das Glück hielt leider nicht sehr lange an.
Anfang Dezember wurde Laura mit Sättigungsabfällen ins Krankenhaus eingewiesen. Und die Katastrophe nahm seinen Lauf.
An diesem Tag sah Ich mein Kind zum Letzten mal so wie Sie war.
Ich stand da und hielt Ihren Arm und sie schaute mich so Hilfe suchend an und plötzlich gingen alle Werte runter,
Herz, Atem, es ging alles so schnell... Es folgten
Reanimationen mit Zugabe von Suprarenin.
Nach langem Kampf gelag es den Ärzten mein Mädchen wieder zurück zu holen.
Laura lag in Koma..., voll beatmet. Die Diagnose der Ärzte lautete wie folgt :

1. Atemnotsynrom bei Surfactenbedarf
2. 
Pulmonales interstitielles Emphysem
3.  Chronische Lungenerkrankung mit persistierendem O²-bedarf
4. 
Apnoe-Bradykardie Syndrom
5. 
Tracheotomie
6. 
Respiratorische Globalinsufizienz
7.  Krampfleiden
8. 
Myoklonien
9. 
rezidivierende pneumonie
10.
Reanimation bei Respiratorischen Versagen
11. Hypoxisch-ischämischer Hirnschaden
12.
Tetraspastik

Dies ist ein ausschnitt aus der Medikamentenliste die Laura Täglich brauchte


laura medikamente monatsliste.txt
 

Im Ramen der akuten Verschlechterung war es zu einer passageren Einschränkung der Nierenfunktion gekommen,
das Gehirn hatte auch massive
Erweiterungen sämtlicher Liquorräume.
Nun lag sie da, mein Mädchen, nicht ansprechbar,
aufgequollen vom
Cortison und mit noch einem Schlauch mehr (Tracheostoma).
"Was soll sie noch ertragen", fragte Ich mich?
"Hat sie nicht genug gelitten für ihr noch so kurzes Leben?"
"Wie soll es weiter gehen?"
Ich habe Angst!!!!

Februar 2007.
Endlich durfte Ich meinen Krümmel wieder nach Hause nehmen; sie öffnete nur selten ihre wunderschönen blauen Augen.
Sie reagierte auf nichts und weinte viel.
Ich kann es aber wegen dem Tra
heostoma nicht hören - nur sehen.
Ich bin so hilflos, so verloren und so entkräftet weil ich sie leiden sehe, aber nicht helfen kann,
zumindest nicht so das es Ihr hilft. Ich nehme sie In den Arm, beruhige Sie, manchmal gelingt es mir auch
und kein Arzt kann mir sagen warum sie weint.
Ob sie Schmerzen hat? Wahrnehmungstörungen? - Was ist das??????
Mein Mann und meine Kinder sind immer dabei, spielen mit ihr, reden mit ihr,
sind sogar dabei wenn Ich ihr Tracheostoma wechseln muss.
Die Sind Immer da.
So vergehen Monate - immer wieder Krankenhaus, wieder nach Hause.
Aber mein Mädchen ist sehr stark, sie Kämpft und schafft sogar im Sommer 2007 ihr erstes Essen mit dem Löffel,
ein paar Minuten auf dem Bauch und zauberte mir eines Tages plötzlich ein kleines Lächeln auf ihre Lippen.
Es war überwältigend.
"Ich bin So stolz auf dich mein Baby, du bist das Beste was mir jemals passieren konnte".
Wir gingen mit ihr oft nach draußen, was sich nicht immer als einfach erwies.
Die vielen Kabel vom Monitor, der Sauerstoff usw. Auch für mein Mäuschen war das nicht einfach.

Aber trotz dieser nicht so einfachen Phasen haben wir in den letzten Monaten uns wieder als FAMILIE gefunden,
wir freuten uns über ihre Fortschritte, wir aßen alle zusammen mit ihr an einem Tisch,
trotz das sie nicht selbst essen konnte. Jeder Moment mit ihr war unwahrscheinlich intensiv.
Im September hatten wir ein Gespräch mit einem Vertreter von Möbeln für behinderte Menschen
und bestellten ein schönes Bettchen für Laura, dieses Gespräch erwies sich auch als ein Sprung über sich selbst -
"Behindertenbett"? für unser Kind...???

Mein Mann hat jeden Tag mit Laura das Trinken aus der Flasche geübt, manchmal gelang Ihr das auch.
Viel reden, viel Liebe, viel Kraft- das gab Sie uns, und wir Ihr.